2024年12月30日由江苏省药理学会主办的《2024年罕见病药物临床应用与合理用药研讨会》线上会议成功召开，会议邀请了苏皖两省的临床专家和药学专家共同参加，线上参会的专家和医药代表达80余人。
以合理用药为核心的全程化、精细化药事管理是医疗管理的重要内容，加强药事管理、转变药学服务模式，是实现合理用药、保障医疗质量与安全的重要内容，提升服务能力、加强药学人才培养是保障人民生命健康的重要举措。罕见病药物临床应用与合理用药研讨会旨在搭建一个多学科、跨区域的交流平台，以促进对罕见病的规范化诊疗与研究合作。研讨会将汇聚来自全国各地的医务工作者，围绕最新研究进展、诊疗标准及最佳实践进行深入探讨。通过案例分享、经验交流和专业讲座，促进参与者之间的知识和技术互通，增强对罕见病的整体认知和管理能力。同时研讨会还将鼓励跨学科的合作，共同探讨罕见病的诊断、治疗及患者管理的新思路，推动国家和地区间的协作研究，从而为罕见病患者提供更加规范和高效的医疗服务，提升患者的生活质量。江苏省药理学会主办的《2024年罕见病药物临床应用与合理用药研讨会》是非常及时和必要的。
本次会议由苏州大学附属第一医院副院长徐扬教授担任大会主席，江苏省人民医院药学部吴德芹教授和苏北人民医院药学部孙家艳教授担任会议主持。
会议邀请了苏州大学附属第一医院血液科刘立民教授分享了《PNH治疗新思考与新标准》，徐州医学大学附属医院药学部王涛主任分享了《国谈药品政策落地的解读与思考》。
由盐城市第一人民医院药学部张琳琳教授、安徽医科大学第一附属医院血液科龙章彪教授、安徽医科大学第一附属医院药学部方玲教授、徐州医科大学附属医院血液科李德鹏教授、苏北人民医院血液科王方方教授和苏州大学附属第一人民医院药学部程宗琦教授担任讨论嘉宾。
与会专家热烈讨论了如何开展多学科联动协作，全方位提升PNH的诊疗水平，让更多罕见病患者得到更优质的治疗方案。参会专家对江苏省药理学会搭建的学术交流平台共同推进医药事业的健康发展表示了感谢。
江苏省药理学会秘书处朱萱萱
2025.1.4